Facteurs favorisant ou limitant la mise en oeuvre des recommandations d'annonce du diagnostic de la mucoviscidose suite à un dépistage néonatal

Les auteurs

Coordonnateurs :

RAULT Gilles ; GUEGANTON Laëtitia

Centre de Référence Mucoviscidose du CHU de Nantes

Responsable phase 1 (Questionnaires) :

CAM Pierre ; FAQUET Christine

Observatoire de la vie étudiante, Université de Nantes

Responsables phase 2 (Entretiens) :

MINGUET Guy - Ecole des Mines, Nantes

LANGEARD Chloé - Université Bordeaux 3 ; Laboratoire d’analyse des problèmes sociaux et de l’action collective (LAPSAC), Université Bordeaux 2

Méthodologiste :

LOMBRAIL PIerre

Pôle d'Information Médicale, d'Évaluation et de Santé Publique, Nantes 

Le projet

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Questionnaire utilisé (phase 1)

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Les résultats

Poster 

Characterization of CF Diagnosis Announcement Practices Following a Neonatal Screening in France. 32nd European CF Conference, Brest, 2009 – Poster 47

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Rapport

Rapport d'analyse des questionnaires. P. Cam, C. Faquet -Septembre 2008

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Actualités

Les visites des centres (deuxième phase de l'étude) sont terminées. Nous vous ferons part des résultats de l'analyse des entretiens dès qu'ils seront disponibles (octobre 2010).

Publications et communications 

78^ème congrès international de l’ACFAS (Mai 2010, Montréal) : Préserver la singularité de la relation face aux recommandations - Le cas de l’annonce du diagnostic de la mucoviscidose

Article Soumis à la revue “Social Science Medecine” (Juin 2010) : Diagnosis Challenged by Genetics - The Case of Cystic Fibrosis in France.

• 3èmes Journées d'études “Sciences, innovations technologiques et société” du Comité de Recherche 29 de l'Association Internationale des Sociologues de Langue Française (Mai 2010, Namur) : Le dépistage néonatal de la mucoviscidose en France : un objet de controverses bioéthiques
• 17e ISA World Congress of Sociology (Juillet 2010, Göteborg) : New ethical stakes raised since the French nationwide cystic fibrosis newborn screening program was initiated
• EASST Conference (Septembre 2010, Trento) : Neonatal Screening of Cystic Fibrosis in France: a socio-material configuration of biomedical diagnostics and therapeutics

Documents annexes

Recommandations pour l'annonce du diagnostic de mucoviscidose après dépistage néonatal - Vaincre La Mucoviscidose, 2003

Les procédures du CRCM de Roscoff

Présentation synthétique du projet

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Poster

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