Compte-rendus, relevés de décisions, documents de réunions

Réunion du 10 mars 2020
 
pdf Ordre du jour  
pdf Os et mucoviscidose  
pdf Apprécier la minéralisation osseuse chez l'enfant  
pdf Maladie osseuse de la mucoviscidose  
pdf Use of mepolizumab in adult patients with cystic fibrosis and an eosinophilic phenotype : case series  
 
Réunion du 2 mars 2017
 
pdf Ordre du jour  
pdf Troubles fonctionnels urinaires, ano-rectaux et gynécologiques dans la mucoviscidose   
pdf Modèle d'ordonnance Rééducation périnéale et mucoviscidose  
 
Réunion du 10 novembre 2016
 
pdf Comment évaluer l'impact clinique des mutations du gène CFTR  
pdf L'actualité du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose  
 
Réunion du 25 février 2016
 
word Compte-rendu  
powerpoint Sel et Muco
 
excel Sel et Muco - Normes Chimie Urinaire  
powerpoint Le sel dans tous ses états  
 
Réunion du 12 novembre 2015
 
pdf Compte-rendu "Organisation des bilans annuels"  
     
Réunion du 28 mai 2015
 
pdf Compte-rendu "Dépistage et prise en charge du diabète lié à la mucoviscidose"  
pdf Synthèse Diabète et Mucoviscidose  
pdf Proposition de modification des statuts du Réseau  
pdf Sondage sur la reprise des réunions de discussions de dossiers  
 
Réunion du 11 décembre 2014
 
pdf "Diabète (dépistage, prise en charge) : échanges de pratiques  
pdf "Fluidifiants en aérosols" : échanges de pratiques  
 
Réunion du 27 février 2014
 
pdf Statut osseux et mucoviscidose (diapo)  
pdf Foie et mucoviscidose (diapo)  
 
Réunion du 14 mars 2013
powerpoint Diaporama
word Relevé de décision
excel Résultats du questionnaire de satisfaction
excel Liste des thèmes proposés pour les prochaines réunions(résultat du vote)

 

Documents rédigés (procédures, consensus...)

pdf Recommandations d’hygiène pour nettoyer les nébuliseurs et conserver leurs performances (GRAM)
pdf Etapes d’utilisation des nébulisateurs Tobi Podhaler (CRM Lyon Adultes)
pdf Protocole HGPO (CRCM Nantes)
pdf Définition de l'HGPO (CRCM Nantes)
pdf Hépatopathie et mucoviscidose
pdf Ostéopathie et mucoviscidose
pdf Recommandations pour la prise en charge de la déminéralisation osseuse dans la mucoviscidose
pdf Consensus Aspergillus et Mucoviscidose
pdf Consensus sur la prise en charge de la primocolonisation à PseudomonasPseudomonas Aeruginosa (mise à jour juin 2016)
pdf Procédure "SOID" RMO
pdf Procédure "Urgences respiratoires" RMO

 

 

pdf  Ordre du jour de la 47e réunion
pdf
 Mot d'introduction (S. Ramel)
Financements et nouveaux statuts du Réseau (L. Guéganton)
Vote des statuts / Elections des coordonnateurs et des membres du CA
pdf  Etudes "Ciment" et "Beach" (G. Hery-Arnaud)
pdf  Etude "MucoVir" (S. Vallet)
pdf  "Quand la muco s'invite à notre table" (D. Chevalier & M. Lebruman)
   Repas
 jpg  Discussion : Quelles sont vos attentes concernant le Réseau ?
   Première réunion du nouveau Conseil d'Administration

Actualités

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Etude Muconfin

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L'enquête Muconfin cherche à évaluer les impacts du confinement lié à la pandémie de SARS-CoV-2 sur les personnes...

Enquête "Femmes atteintes de mucoviscidose et besoins en ETP sur la grossesse"

13 Déc 2019

Une étudiante sage-femme en 5ème année, à l’école de sage-femme de CAEN, réalise une étude sur le thème "femmes...

Nouveau Conseil d'Administration du Réseau

22 Oct 2019

Le 17 octobre 2019, le nouveau Conseil d'Administration a été élu à Rennes.