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L'enquête Muconfin cherche à évaluer les impacts du confinement lié à la pandémie de SARS-CoV-2 sur les personnes atteintes de mucoviscidose de plus de 14 ans.  

 

Muconfin : pourquoi cette étude ? 

L'impact du confinement est double, puisqu'il touche, d’une part, la vie quotidienne (école, travail, loisirs, etc) et d’autre part l’hôpital qui a profondément modifié son fonctionnement, tourné quasi complètement vers la prise en charge des patients touchés par le Covid-19. L’objectif de cette enquête est de déterminer les conséquences de l’épidémie et des mesures de confinement sur la vie de tous les jours et l'offre et le recours aux soins des patients atteints de mucoviscidose.

Quelle équipe derrière Muconfin ? 

L’équipe du Dr Ralph Epaud du CRCM de Créteil en lien avec l’équipe de recherche en sciences humaines de l'UPEC (Université Paris Est Créteil) est à l’origine de ce projet d’enquête. Ils espèrent avoir environ 1 000 patients répondeurs.

Comment participer à cette étude sur l'impact du confinement et de ses conséquences sur la prise en charge de la maladie ? 

Tous les patients (à partir de 14 ans) résidant en France sont invités à remplir seuls, sans l’aide d’un parent, un questionnaire en ligne (durée environ 45 min). Une note d’information (destinée aux patients et aux parents si le patient est mineur) située au début du questionnaire devra être consultée et acceptée (non-opposition) pour pouvoir remplir le questionnaire. Lors de sa conception, le questionnaire a pu être revu par des membres du groupe ressource pour la recherche de Vaincre La Mucoviscidose et leurs avis ont été pris en compte pour la réalisation de la version finale.

Pour y répondre, rendez-vous à cette adresse.

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