La découverte d’une maladie rare représente un bouleversement majeur dans la vie du patient, mais aussi celle de son entourage. Par ailleurs, la majorité des maladies rares s’inscrit dans un contexte génétique, le plus souvent héréditaire.
Qu'est-ce qu'IGP rare ?
Le projet IGP rare est :
• une recherche fondée sur l’expérience de malades ayant dû informer des membres de leur famille ;
• une recherche-action visant à proposer des solutions aux malades et aux professionnels, qui peuvent rencontrer des difficultés lors de l’information génétique de la parentèle (IGP) ;
• une recherche attentive à la diversité, portant sur un ensemble de maladies rares et de malades ;
• une recherche collaborative où chaque voix puisse être entendue par les autres partenaires, associations de malades, malades individuels, professionnels de santé, chercheurs et praticiens en sciences humaines et sociales, juristes et biomathématiciens…
Comment participer ?
Le questionnaire est accessible en ligne et anoyme. Professionnels de santé, n'hésitez pas à le proposer à vos patients.
Il est accessible à cette adresse.
