La Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance (SFERHE) diffuse actuellement un questionnaire visant à identifier les besoins pertinents pour favoriser l'implication dans la vie quotidienne des enfants et jeunes adultes en situation de handicap.

Le rapport 2017 du Registre Français de la Mucoviscidose a été publié par l'association Vaincre la Mucoviscidose.