PérinéoMuco a pour objectif principal d'évaluer la prévalence des troubles fonctionnels urinaires et anorectaux chez les patients adultes atteints de la mucoviscidose et suivis dans l'un des CRCM du Réseau Muco Ouest.

L'incontinence urinaire dans la mucoviscidose peu étudiée

La mucoviscidose est la maladie génétique la plus fréquente en France. Avec l'augmentation progressive de l'espérance de vie, apparaissent de nouvelles problématiques. 

L'incontinence urinaire (IU) a été longtemps insuffisamment diagnostiquée et traitée. 

Menée entre 2016 et 2018, l'étude PérinéoMuco avait plusieurs objectifs :

  • Objectif principal : évaluer la prévalence des troubles fonctionnels urinaires et anorectaux dans une population d’adultes atteints de la mucoviscidose du Réseau Muco Ouest
  • Objectifs secondaires: évaluer le retentissement de ces troubles sur la Qualité De Vie, la sexualité et les soins (EFR, kinésithérapie respiratoire, autodrainages quotidiens…).

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Résultats et perspectives

Les résultats ont été présentés lors de la réunion annuelle du Réseau Muco Ouest 2018. 

Grâce à cette étude, nous avons désormais:

  • Une meilleure connaissance des symptômes urinaires et incontinence anale (IA) de la population adulte mucoviscidose suivie dans le Réseau Muco Ouest
  • Un meilleur diagnostic (avec un questionnement plus systématique) de l’IU et IA

Les perspectives à l'issue de cette étude sont notamment : 

  • Un schéma de prise en charge allant de la prévention au diagnostic et à la prise en charge de l’enfant à l’adulte atteint de mucoviscidose
  • L'intégration de tout cela dans un programme d’éducation thérapeutique

 

Cette étude a été réalisée avec la contribution de l'Association Vaincre la Mucoviscidose et de l'ARS Bretagne.