La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) vise à collecter des données concernant les patients atteints de maladies rares en France, pour mieux cerner leur prise en charge et leur état de santé.
BNDMR et Mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie génétique rare, et à ce titre, les patients atteints de mucoviscidose en France sont pris en charge dans des centres experts, dits CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) et CRMR (Centres de Référence Maladies Rares).
Ces centres sont regroupés au sein de la Filière de santé maladies rares Muco-CFTR. La Filière s'implique fortement en 2020 dans le projet BNDMR : à la fin de l'année, l'ensemble des données des 7200 patients français atteints de mucoviscidose sera saisi au sein de la banque de données nationales.
Le Réseau Muco Ouest et la BNDMR
Les neuf CRCM du Réseau Muco Ouest se sont donc organisés afin d'atteindre cet objectif. Selon les situations, deux modes d'alimentation de la base sont possibles :
- le mode autonome : la saisie des données est alors entièrement manuelle, via un logiciel appelé BaMaRa installé dans chaque centre labellisé maladies rares ayant signé une convention avec l'équipe nationale du projet.
- le mode connecté : dans ce cas de figure, une grande partie des données peut être directement intégrée à partir du Dossier Patient Informatisé (DPI) de l'établissement.
Le projet a été lancé au sein du Réseau Muco Ouest en avril 2020.