Mis à jour : 25 octobre 2023

	Ordre du jour de la 50e réunion
	Enjeux psychologiques actuels de la mucoviscidose
	Enjeux psychologiques actuels de la mucoviscidose - revue de littérature - Françoise Troussier
	Impact psychique de la mise sous modulateurs ? - Sophie Ramel
	Expériences et vécus des CRCM - Session animée et présentée par le groupe des Psychologues du Réseau
	Compte-rendu des groupes de travail
	Réunions médicales - Sophie Ramel
	Recherche Clinique - Morgane Auffret
	Réunions des infirmières coordinatrices - Marythé Kerbrat et Julie Billiard
	Actualités des CRCM
	CRCM Roscoff
	CRCM Tours Adultes - Projet DIAPASOM
	Résultats du questionnaire de satisfaction
	Résultats du questionnaire de satisfaction

Mis à jour : 17 octobre 2023

	Ordre du jour de la 51e réunion
	Troubles de l'oralité dans la mucoviscidose
	Les difficultés alimentaires de l'enfant atteint de mucoviscidose : quels mécanismes ? quelles prises en charge ? - Dr Haude Clouzeau (gastro pédiatre - CRCM Pédiatrique de Bordeaux)
	Trouble alimentaire pédiatrique dans la mucoviscidose : une prise en soin orthophonique - Anne Esnault (orthophoniste ESEAN)
	Aspects psychodynamiques de l'oralité - Elodie Amasse (CRCM Tours Pédiatrie) et Laetitia Thuault (CRCM Angers)
	Présentation d'un cas pédiatrique - Morgane Laignel (CRCM Tours Pédiatrie)
	Présentation d'un cas adulte - Adrien Tissot (CRCM Nantes Adultes)
	Compte-rendu des groupes de travail
	Réunions des infirmières coordinatrices - Julie Billiard
	Réunions des psychologues - Elodie Amasse
	Recherche Clinique - Morgane Auffret et Jocelyne Pengam
	Actualités des CRCM
	CRCM Roscoff
	CRCM Nantes Adultes
	Résultats du questionnaire de satisfaction
	Résultats du questionnaire de satisfaction

Mis à jour : 9 novembre 2020

	Ordre du jour de la 48e réunion
	Hypofertilité et mucoviscidose
	Hypofertilité et mucoviscidose (S. Ramel, M. Kerbrat)
	Conducteur Hypofertilité et mucoviscidose
	Brochure "La conservation des spermatozoïdes dans la mucoviscidose"
	Témoignage Spermogramme
	Compte-rendus des groupes de travail
	Compte-rendus des réunions médicales (S. Ramel)
	eQUIP-CR - Programme d'amélioration de la qualité de la recherche clinique (J. Pengam)
	Les thérapies du CFTR sur le marché et sur le pipeline (M. Floc'h)
	Actualités régionales, nationales et internationales (S. Ramel)
	Actualités des CRCM : présentations de projets et infos diverses
	Actualités du CRCM de Roscoff (S. Ramel)
	Prescriptions hors AMM au CRCM Pédiatrique du CHU de Rennes : proposition d'extension au Réseau Muco Ouest (AL Leroy)

Mis à jour : 10 avril 2024

• Comptes-rendus, relevés de décisions, documents de réunions
• Documents rédigés

Compte-rendus, relevés de décisions, documents de réunions

Réunion du 9 avril 2024
	Ordre du jour
	Sexo Périnéo - Sophie Ramel
	Sexualité et chronicité - Kamel Ben Naoum (ATTENTION Fichier très lourd)
Réunion du 7 mars 2023
	Mucoviscidose et atteinte hépatique - point de vue du pédiatre
	Mucoviscidose - maladie du foie de l'adulte
Réunion du 29 mars 2022
	Ordre du jour
	Aspects réglementaires de la Recherche Clinique - réponses à apporter aux étudiants
	Projet Muco_Balad
	Questionnaire Projet Muco_Balad
Réunion du 16 mars 2021
	Ordre du jour
	Diaporama de la réunion
	Mucoviscidose, affections liées à CFTR et difficultés diagnostiques
Réunion du 10 mars 2020
	Ordre du jour
	Os et mucoviscidose
	Apprécier la minéralisation osseuse chez l'enfant
	Maladie osseuse de la mucoviscidose
	Use of mepolizumab in adult patients with cystic fibrosis and an eosinophilic phenotype : case series
Réunion du 2 mars 2017
	Ordre du jour
	Troubles fonctionnels urinaires, ano-rectaux et gynécologiques dans la mucoviscidose
	Modèle d'ordonnance Rééducation périnéale et mucoviscidose
Réunion du 10 novembre 2016
	Comment évaluer l'impact clinique des mutations du gène CFTR
	L'actualité du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose
Réunion du 25 février 2016
	Compte-rendu
	Sel et Muco
	Sel et Muco - Normes Chimie Urinaire
	Le sel dans tous ses états
Réunion du 12 novembre 2015
	Compte-rendu "Organisation des bilans annuels"
Réunion du 28 mai 2015
	Compte-rendu "Dépistage et prise en charge du diabète lié à la mucoviscidose"
	Synthèse Diabète et Mucoviscidose
	Proposition de modification des statuts du Réseau
	Sondage sur la reprise des réunions de discussions de dossiers
Réunion du 11 décembre 2014
	"Diabète (dépistage, prise en charge) : échanges de pratiques
	"Fluidifiants en aérosols" : échanges de pratiques
Réunion du 27 février 2014
	Statut osseux et mucoviscidose (diapo)
	Foie et mucoviscidose (diapo)
Réunion du 14 mars 2013
	Diaporama
	Relevé de décision
	Résultats du questionnaire de satisfaction
	Liste des thèmes proposés pour les prochaines réunions(résultat du vote)

Documents rédigés (procédures, consensus...)

	Recommandations d’hygiène pour nettoyer les nébuliseurs et conserver leurs performances (GRAM)
	Etapes d’utilisation des nébulisateurs Tobi Podhaler (CRM Lyon Adultes)
	Protocole HGPO (CRCM Nantes)
	Définition de l'HGPO (CRCM Nantes)
	Hépatopathie et mucoviscidose
	Ostéopathie et mucoviscidose
	Recommandations pour la prise en charge de la déminéralisation osseuse dans la mucoviscidose
	Consensus Aspergillus et Mucoviscidose
	Consensus sur la prise en charge de la primocolonisation à PseudomonasPseudomonas Aeruginosa (mise à jour juin 2016)
	Procédure "SOID" RMO
	Procédure "Urgences respiratoires" RMO